Диагноз на всю жизнь

Что делать, если ваш ребёнок не такой, как остальные

В последние годы растет число детей, в жизни которых отсутствуют звуки, зрительное восприятие, страдающих всевозможными формами психических расстройств и другими недугами. Их родители иногда остаются один на один с тяжелейшей проблемой, борются за своего ребенка как могут, не зная, кто поможет им развивать, воспитывать, обучать (если это возможно) и поддерживать его здоровье.  Первая инстанция, куда необходимо обратиться за помощью, - психолого-медико-педагогическая консультация (ПМПК). В регионе их четыре: в Таразе, Шуском, Таласском и Кордайском районах. В большинстве районов функционируют специальные коррекционные учреждения. Зачастую медики обнаруживают проблему раньше родителей и сами направляют ребенка в ПМПК. Там определят уровень развития малыша, выявят отклонения и дадут рекомендации по дальнейшему уходу за ним, расскажут, где и как с ним будут профессионально заниматься. Если дефект легкий, к примеру, незначительные нарушения речи (не проговаривает некоторые звуки), можно ограничиться направлением в специальный логопедический детский сад. В Таразе их два - № 6 и № 8. Во многих других дошкольных учреждениях есть логопедические группы. Для лечения более серьезных и сложных заболеваний созданы специальные учреждения, занимающиеся развитием особенных детей. Одно из них - областной реабилитационный центр с 16 группами кратковременного пребывания, куда детей приводят на занятия два-три раза в неделю. С мамами в это время работает психолог, учит, как вести себя с ребенком в той или иной ситуации. Специалисты разного профиля: дефектологи - олигофренопедагоги и сурдопедагоги, логопеды, психологи, социальные педагоги, невропатолог, психиатр, массажист, инструктор ЛФК - оказывают помощь детям всех возрастов от рождения до совершеннолетия. - Речь ребенка теснейшим образом связана с другими сторонами его психического развития, поэтому одним из эффективных воздействий на малыша, у которого есть проблемы с речью, является развивающий массаж. Не каждый знает, что чем тоньше работа мышц кистей рук, тем быстрее и лучше развивается речь, а следовательно и мышление ребенка, - говорит педагог-логопед Акмарал Копбосынова. Помимо трудностей с речью у посетителей центра много других проблем. В 2014 году реабилитацию проходили 239 детей, большинство с задержкой психического развития и нарушениями опорно-двигательного аппарата. Этими недугами страдают соответственно 36 и 34 процента детей; у 13 процентов - тяжелые нарушения речи, 8 - слабослышащие, 5 - с эмоционально-волевыми расстройствами и 4 процента - умственно отсталые. В результате работы специалистов у 82 процентов ребят произошли улучшения различной степени, у 16 профессионалы добились полной коррекции. И только состояние двух процентов тяжелых детей осталось неизменным. - На каждого ребенка мы разрабатываем индивидуальные развивающие программы с учетом его возможностей и потребностей, которые реализуются на индивидуальных, групповых и подгрупповых занятиях. Конечно, этого недостаточно. Наша деятельность могла бы быть эффективнее, работай центр в стационарном режиме. Часто курс реабилитации составляет долгие месяцы, - говорит директор реабилитационного центра Ляйля Байтуганова, организатор и вдохновитель этого важного дела, стоявшая у истоков формирования центра. Но, к сожалению, есть категория детей, которых не может принять даже этот центр. Речь идет о тяжелейших диагнозах - глубокой умственной отсталости или инвалидности, при которой дети лишены возможности самостоятельно передвигаться. Ими занимается реабилитационный центр при управлении координации занятости и социальных программ. В основном его работники проводят курсы социальной адаптации, посещая семьи на дому. Мы проследили за судьбами некоторых детей с разной степенью отклонений и обнаружили некую закономерность - чем тяжелее состояние ребенка, тем слабее с ним связь специалистов. Один из пятерых детей Айзады (имена изменены) по вине врачей в трехлетнем возрасте стал инвалидом. Сейчас Рамазан совершеннолетний, и его перестали навещать педагоги и социальные работники. Конечно, неимоверно сложно помогать ребенку, который передвигается с помощью исковерканных рук и тела, когда вместо речи - с трудом издаваемые непонятные звуки. - Для таких детей пара занятий в неделю - это очень мало, - считает Айзада. - В четырех детских центрах реабилитации на данный момент занимаются 120 детей. На оказание им специализированных социальных услуг (бытовых, медицинских, культурных, трудовых, экономических, психологических) в 2015 году выделено 29 миллионов тенге, или 3644 тенге в день на одного ребенка, - поясняет руководитель отдела по работе с ветеранами и инвалидами управления координации занятости и соцпрограмм Аида Утеулина. Однако, несмотря на огромные суммы, выделяемые государством на реабилитацию особенных детей, эта помощь недостаточна, и весь груз проблем, связанных с развитием больного ребенка, все же ложится на семью, а нередко - лишь на хрупкие плечи матери-одиночки.

Расима ГАЙНУЛИНА, Виктор БАРБАШ (фото)