Волонтёры всегда готовы протянуть руку помощи
В прошлом номере мы писали о прошедшей в минувшую субботу ярмарке, прошедшей на центральной площади Тараза. Распродажа сельхозпродуктов не обошлась и без благотворительной акции, организованной местным общественным объединением. В самом сердце торговых рядов члены объединения «Volonter_Group_08» продавали только что приготовленный плов и салаты, чтобы собрать средства для спасения ребенка, которому требуется дорогостоящее лечение. У большого котла накладывал порции ароматного плова руководитель организации Рустам Ташметов: - Деньги, собранные сегодня на ярмарке, мы передадим семье маленького Нурали, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа. Людей на ярмарке сегодня много, так что наш плов расходится быстро. Спасибо всем, кто помогает мальчику победить болезнь! - Мы связались с семьей Нурали, выяснили, какое у него заболевание. Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц, - рассказал Рустам Ташметов. - Это серьезная болезнь, которая со временем усугубляется: слабость конечностей, трудности при сидении, ползании или ходьбе, подергивание или дрожание мышц - тремор, проблемы с костями и суставами - сколиоз, затрудненное глотание и дыхание вплоть до необходимости механической вентиляции легких. При этом СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости. СМА делят на четыре типа, первые три диагностируют у детей младше шести месяцев, между семью и 18 месяцами и после 18 месяцев; четвертый тип поражает взрослых и обычно вызывает только легкие проблемы. В прошлом дети с заболеванием первого типа редко доживали дольше первых нескольких лет. Но в последние годы благодаря ранней диагностике и лечению результаты улучшились. Большинство детей с СМА второго типа доживают до взрослого возраста и могут жить долго и полноценно. СМА третьего и четвертого типов, как правило, не влияют на продолжительность жизни. Заболеваемость составляет приблизительно один на 11000 живорожденных, причем доминирует СМА первого типа. Если исключить неэффективную поддерживающую терапию, то для лечения спинальной мышечной атрофии есть лишь три препарата, стоимость которых слишком высока. - Так что в современных условиях у нашего маленького земляка есть шанс излечиться, но для этого и требуется собрать 800 миллионов тенге, причем время не ждет, - завершил рассказ Рустам Ташметов. За день волонтеры продали 130 порций, что обошлось спонсорам и организаторам в немалую сумму.Юрий ЕФИМОВ
