Люди с дополнительными потребностями просят государство о помощи
Как часто мы забываем праздновать жизнь здесь и сейчас, ссылаясь то на плохую погоду, то на маленькую зарплату, то на тирана-начальника. Канючим, не задумываясь о том, что практически каждую минуту можем спокойно реализовать свои самые простые потребности: сладко потянуться в постели, выпить стакан воды, пробежаться пальцами по струнам гитары или поднять на руки ребенка. А теперь сравните это качество жизни с положением тех, кого парализовало. Мы говорим, что это люди с ограниченными возможностями, на Западе их называют людьми с дополнительными потребностями. Почувствуйте разницу.
Когда узнаешь истории, похожие на судьбу кентауского художника и поэта Андрея Моргачева, фактически прикованного к постели, как-то особенно остро осознаешь, что для парализованных людей каждое движение -это усилие воли, их существование - это привычка жить в неудобствах и все время бороться за свое здоровье. «Мир познается через боль», - написал в своих выстраданных стихах поэт. Все жизненные проблемы, которые у него были до травмы, вызывают лишь горькую усмешку. Его душевные и физические страдания стали совсем иного рода. Если судить по стихам, в минуты депрессии он ждет смерти как избавления от них. Успокаивает лишь то, что у парня есть выход в мир - Интернет, это большое преимущество, хотя бы перед теми, кто не умеет пользоваться компьютером или физически не справляется с мышкой. Но и там он совсем недавно оставил запись: «Устал жить».
Однажды в Таразе мне довелось видеть, как молодая девушка поднималась по лестнице в две ступеньки с помощью сестры, которая переставляла ее непослушные ноги, помогая двигаться дальше. В такой ситуации каждый здоровый человек, наверное, невольно поблагодарил бы Бога только за то, что может управлять своим телом.
Последний раз Андрей «выходил» погулять на улицу два года назад. Здоровье ухудшилось. Попал в реанимацию, а потом начались проблемы с пролежнями. Раз в неделю его сажают в инвалидную коляску на 40 минут, привыкает находиться в вертикальном положении. Но на пути к свежему воздуху пока есть непреодолимое препятствие - в узкий дверной проем на балкон коляска не помещается. Так что его реальный мир - это заключение в стенах квартиры на четвертом этаже. Выход на улицу возможен только на руках двух людей. А его не виртуальное общество - мама, женщина, которая приходит из собеса убирать дом, да две сиделки, на оплату которых уходит тысяч тридцать тенге в месяц. Это очень типичная история для инвалидов-спинальников, шейников и парализованных по другим причинам. Сейчас Андрея мучают пролежни.
- Ткани человеческого организма нормально функционируют, если получают необходимые питательные вещества из крови, - рассказывает жительница Тараза Надежда Горьковская, которая столкнулась с этой проблемой, ухаживая за мамой, перенесшей инсульт. - Если они больше двух часов остаются передавленными, то в результате обескровливания участки кожи поражает некроз, а потом в теле появляются свищи, которые могут доходить до костей. Для того чтобы избежать всего этого, необходимо уменьшить сдавливание и трение ослабленного тела, наладить полноценное питание и соблюдать личную гигиену, а также, уж извините за подробности, парализованный человек должен правильно и регулярно избавляться от отходов своей жизнедеятельности. Материальные затраты на профилактику пролежней всегда меньше, чем на их лечение. Но возможности у наших инвалидов действительно слишком ограничены, и это приносит им еще большие физические и моральные страдания. Для улучшения качества их жизни нужно принимать системные решения на государственном уровне.
Недавно председатель таразского общественного объединения «Жандану» Заир Юлдашев, сам прикованный к инвалидной коляске, обратился к депутату Мажилиса Парламента Республики Казахстан от Ассамблеи народа Казахстана Надежде Нестеровой с просьбой оказать содействие в разрешении целого ряда жизненно важных вопросов по поддержке людей с дополнительными потребностями.
- Мы попросили установить социальный пакет, предусматривающий вместо использования льгот на приобретение лекарств и санаторно-курортное лечение, ежемесячную денежную компенсацию в размере 10000 тенге, - говорит председатель общественного объединения. - Обеспечить людей с травмой позвоночника на уровне шейного отдела (полностью парализованных) социальными работниками, ухаживающими за этой категорией больных. (Кстати, по словам Надежды Горьковской, чтобы нанять сиделку в Таразе, нужно платить ей от 1200 до 1500 тенге в день. - Прим. автора.)
Хочу обратить внимание и на другое обстоятельство. Зарплата индивидуального помощника для инвалидов I группы в нашей области по-прежнему остается низкой. Чуть более пяти тысяч тенге получают помощники неработающего инвалида и 11400 тенге получают за свои услуги помощники работающего. Между тем в других регионах Казахстана этот показатель составляет в среднем 27500 тенге.
Кроме того, считает Заир Юлдашев, необходимо расширить перечень реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых людям с ограниченными возможностями.
- Нам дают инвалидные коляски сроком на семь лет, - говорит он. - Скажите, какой человек может ходить в одной и той же обуви семь лет? У нас жизнь в основном в коляске проходит - это наша обувь. Комнатные и прогулочные коляски должны быть рассчитаны максимум на четыре года. Для сравнения: в России время эксплуатации этого средства для передвижения спинальников ограничивается тремя годами. Хотел бы обратить внимание и на то, что у нас вообще не обеспечивают инвалидов электроколясками. А без них очень сложно обходиться, особенно если хочется вести по возможности активный образ жизни. В других странах инвалиды ездят на трехколесных скутерах, и по сравнению с нами они очень независимые люди.
Очевидно, что парализованные нуждаются в противопролежневых матрацах и подушках. Шейникам нужны функциональные кровати, где в каждую ячейку подается воздух, и давление на ткани мышц все время меняется. Шейников у нас в области человек тридцать. Спинальникам на инвалидные кресла нужны противопролежневые подушки. Самые дешевые из них стоят три-пять тысяч тенге. Есть очень хорошие виды подушек - за 400 долларов США, благодаря им пролежни вообще не образуются.
И еще один болезненный момент. У парализованных нет специальных средств, необходимых при нарушениях функций выделения. Нужно абсорбирующее белье, впитывающие пеленки до 30 штук в месяц (их вообще не дают). А еще требуются памперсы - до 1080 штук в год (по три в день). Пока больным государство выделяет в год 480 памперсов. Стоимость одного колеблется от 130 до 300 тенге за штуку, в зависимости от впитываемости. Людям с ограниченными возможностями по официальным каналам дают памперсы, которые могут удерживать 300 - 400 граммов жидкости. А нужно емкостью хотя бы на полтора литра. Вообще в мире уже используют качественные памперсы, рассчитанные на 2,7 литра.
По словам Заира Юлдашева, спинальникам и шейникам выдают мочеприемники в форме утки, которые не подходят для парализованных людей. Для этой категории больных существуют специальные уропрезервативы - колпачки с мешочками. Есть ножные до 750 граммов и до трех литров ночные. На день нужен один колпачок. Стоимость одного - два доллара. Вообще-то эти приспособления одноразовые, но наши люди из-за отсутствия средств их моют, стерилизуют и пускают в дело снова и снова.
Это приводит к тому, что на органах выделения образуются раны, которые они вынуждены лечить, сидя в марганцовой воде. Наверное, не нужно объяснять, что пролежни и свищи обрекают немощных людей на постоянные муки.
- Мировое здравоохранение, хосписы берут на вооружение все технические приспособления, которые облегчают жизнь не только тяжелобольным, но и тем, кто за ними ухаживает, - говорит Надежда Горьковская.
Общественное объединение также ратует за то, чтобы государство обес-печивало людей с дополнительными потребностями креслами с санитарным оснащением.
Плюс ко всему Заир Юлдашев обращает внимание депутатов на то, что несмотря на обещания в области так и не появились специальные низкопольные автобусы для транспортного обслуживания колясочников хотя бы на самых основных городских маршрутах. Общественное объединение просит установить льготы на проезд в городском общественном транспорте для инвалидов третьей группы и вернуть льготы людям с дополнительными потребностями на получение бесплатных автотранспортных средств и компенсаций на расходы, связанные с их эксплуатацией.
Копии официального пакета предложений по улучшению качества жизни инвалидов Надежда Нестерова обещала лично передать председателю Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан Дариге Назарбаевой, а также министру здравоохранения РК Салидат Каирбековой и министру труда и социальной защиты населения РК Серику Абденову. Общественное объединение, а вместе с ним и все его подопечные с нетерпением ждут официального ответа из Астаны.
Елена ЕФИМОВА
