![]()
Всемирный праздник поддержки больных эпилепсией
В мире 26 марта проводится так называемый Фиолетовый день. Это ежегодное международное мероприятие, целью которого является повышение осведомленности об эпилепсии.
К Фиолетовому дню обычно приурочены конференции специалистов-эпилептологов и психиатров, которые призваны решать актуальные вопросы терапии эпилепсии, делиться опытом успешного лечения и применения антиэпилептических препаратов. В эпилептологических центрах проходят праздничные мероприятия и акции для пациентов, аукционы, ярмарки, концерты и спортивные состязания, на которых собираются средства для тех, кому не повезло жить с этим диагнозом.
Таких людей в мире немало. Эпилепсия считается одним из самых распространенных хронических неврологических заболеваний человека. При ней один из участков коры головного мозга начинает работать слишком активно. Он подавляет и подчиняет себе остальные нейроны. В итоге все клетки коры бывают охвачены синхронным возбуждением. Возникает приступ: судороги, потеря сознания, падение, с этой особенностью связано русское название болезни — падучая. Причиной возникновения такого гиперактивного участка в мозге могут быть травма головы, инсульт, менингит и другие заболевания.
По данным Всемирной организации здравоохранения, эпилепсией страдают около одного процента населения земного шара, а это 65 миллионов человек. Но только 25 процентов из них получают адекватное медикаментозное лечение. В Казахстане Фиолетовый день отмечается с 2014 года.
В нашей республике, по данным Министерства здравоохранения, в прошлом году в Электронном регистре диспансерных больных зарегистрированы 76678 человек с эпилепсией, из них 27545 детей в возрасте до 18 лет. Но многие люди или не признаются в заболевании, стесняются такого диагноза, или же попросту не знают о нем.
Казахстанский врач невролог-эпилептолог Сергей Савинов утверждал, что генерализованные судорожные припадки проявляются только у 12-14 процентов пациентов, у остальных больных — невидимые приступы. Он также доказал, что первые признаки эпилепсии при многих ее формах — это не конвульсии и падение, а ухудшение памяти, нарушение сна, а у детей — нарушения в развитии и способности обучаться. Бывает, родители и учителя жалуются, что ребенок неожиданно замер, задумался, смотрит в одну точку или вдруг начинает беспричинно смеяться. Случаются судороги во сне, но их никто не замечает. Возникают сбои в работе головного мозга, которые не заметны невооруженным взглядом. Есть формы эпилепсии, которые проявляются чувством дискомфорта в животе. Очень часто таких пациентов привозят ошибочно в экстренную хирургию, а иногда даже оперируют, но боли в животе не проходят.
Важно знать, что современные лекарства позволяют полностью освободить человека от припадков. Такие препараты эффективны и нетоксичны, не влияют на психику и настроение. Эпилепсия — одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, то есть ведут нормальную полноценную жизнь.
— Эпилепсия — это третье по численности заболевание в структуре неврологических болезней, которое может коснуться каждого. Причинами эпилепсии могут быть банальные травмы, вирусные инфекции, органические поражения головного мозга, различные новообразования, генетические нарушения и наследственность. Если у одного носителя диагноза эпилепсия протекает относительно легко, то у другого могут возникнуть тяжелые последствия. Эпилепсия насчитывает более 45 различных форм, каждая из которых имеет различные по характеру и тяжести приступы.
Главная задача в лечении эпилепсии — достигнуть контроля над приступами. 70 процентов случаев хорошо поддаются терапии при успешном выборе препаратов. Но шансы пациента на успех лечения зависят от количества зарегистрированных в нашей стране противосудорожных лекарств. Сейчас в казахстанском формуляре их меньше десятка, когда в мировой практике применяются уже 26, — комментирует невролог-эпилептолог, председатель Казахстанской национальной лиги против эпилепсии Лейла Даирбаева.
Она также поясняет, что для большинства казахстанских пациентов иметь диагноз эпилепсия означает быть подверженным дискриминации. Основными проявлениями социального отторжения являются дискриминация во время учебы и на работе, в семейных взаимоотношениях, социальной поддержке. Исследование показало, что среди пациентов с эпилепсией в экономически активном возрасте уровень безработицы составил 46 процентов. Пациенты с эпилепсией гораздо реже, чем их сверстники, имели законченное среднее образование. Опрос родителей показал, что они более негативно настроены к наличию пациента с эпилепсией в классе их ребенка, чем к наличию больного астмой.
— Мы должны рассказать другим, что в 70-80 процентах случаев удается достичь стойкой ремиссии при лечении детских форм эпилепсии. Большинство детей, страдающих эпилепсией, могут жить практически без приступов при условии, что они получают надлежащее лечение. 90 процентов детей с эпилепсией могут посещать обычные детские сады и школы, а 80 процентов взрослых нормально работать. 80 процентов эпилептических приступов можно полностью или частично контролировать при помощи медикаментов, — говорит Лейла Даирбаева.
В Казахстане в помощь детям с эпилепсией действует алматинский фонд «Кен Жүрек». Главная его задача — это решение проблем родительского сообщества, которое занимается воспитанием детей с эпилепсией. Организация занимается лекарственным обеспечением, а также социализацией детей с эпилепсией, психологической поддержкой родителей. Сотрудники ведут разъяснительно-правовую работу: рассказывают родителям о том, что им положено в рамках бесплатной медицинской помощи, гарантированной от государства. Большинство не знает о том, что они могут получить ее бесплатно. Родители покупают лекарства и проходят необходимые обследования за свои деньги, хотя государство выделяет на это субсидии.
Интересно, что история Фиолетового дня началась с ребенка, больного эпилепсией. Одна девочка в Шотландии Кессиди Меган, страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. За свои девять лет ребенок уже успел ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия. Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году и придумала Фиолетовый день. Фиолетовый (или лавандовый) цвет символом Всемирного дня поддержки больных эпилепсией был выбран неслучайно. Считается, что этот цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи. Поэтому 26 марта все участники мероприятий этого дня или просто неравнодушные люди прикалывают фиолетовые ленточки или надевают фиолетовые элементы одежды. В этот день все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия». Инициативу девочки поддержали сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира. Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет. С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
Отношение к эпилепсии менялось в разные периоды истории. В древности эпилепсию рассматривали как болезнь, ниспосланную на землю богами или демонами, может быть, потому что при клинико-тоническом приступе больной падает на землю, как пораженный молнией. Древние греки и римляне называли эпилепсию «божественным вмешательством» и «Геркулесовой болезнью». До настоящего времени существует также ошибочный взгляд на эпилепсию как на психическое заболевание. При этом не принимается во внимание тот факт, что снижение интеллекта или умственная неполноценность, если они имеют место, как правило, вызваны основным заболеванием мозга, а не самой эпилепсией. В большинстве своем люди с эпилепсией обладают нормальным уровнем интеллекта, а порой и довольно высоким. Например, эпилепсией страдали многие известные люди. В их числе Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент Ван Гог.
Подготовила
Лала ИСЛАМОВА
Комментарии закрыты.