Не такие, как все

Дети с ограниченными возможностями имеют право быть частичкой общества

Учеными мира давно доказано, что даже у морально и физически здоровых людей могут рождаться слабые и недееспособные дети. Появление на свет ребятишек с заторможенной психикой, пороком сердца, заячьей губой или больных детским церебральным параличом для многих сродни наказанию. Но мамы из общественного объединения «Общество родителей детей-инвалидов «Батыл-Ана» так не думают. Своих детей они любят и делают все возможное и невозможное, чтобы их сыновья и дочери жили полноценной жизнью.

Вопреки приговору

Борьбу за существование, за право быть частичкой нашего порой злобного общества дети с ДЦП и их родители ведут каждый день.

— Все мы когда-то ходили по больницам, выслушивали приговор для своего малыша, тихо плакали в подушку и не знали, что делать, — говорит одна из учредителей общества Майя Мустопуло.

По рассказам мам, решение бороться за будущее своих детей пришло не сразу. Прежде чем объединиться, каждая семья, как говорится, прошла и огонь, и воду, и медные трубы. Первый этап начинается еще в роддоме, когда у новоржденного замечают отклонения. Врачи уговаривают оставить его в больнице, написать отказную, приговаривая, зачем такой ребенок в здоровой семье нужен. Кто-то соглашается с доводами и начинает новую жизнь, а в доме для детей-инвалидов происходит пополнение. Но есть и такие, кто, понимая всю сложность, не может и не хочет отдавать свою кровинку, и тут начинается второй этап — ежедневная борьба с врачами, педиатрами и психотерапевтами. Куда бы ни повезли ребенка, везде слышали один приговор: это — «растение», ничего нельзя сделать.

— Сложно сказать, чем мотивируется такое поведение врачей. Может быть, это стереотип, что ДЦП неизлечим. Тем не менее нам раз в год назначают массаж, различные процедуры, существуют даже квоты, по которым можно съездить в
республиканский центр и пройти десятидневное лечение. Но это все делается лишь для того, чтобы мы отстали, — рассказала мама Светлана Айтбаева.

Между тем время идет, и у ребенка остается все меньше и меньше шансов стать полноценным человеком. И если бы дело было на Западе, то все закончилось бы благополучно. Ведь там для таких детей и их родителей есть все условия для адаптации, реабилитации и восстановления. Нам же об этом остается только мечтать.

Вопреки стереотипам

Тем не менее именно мамы, собравшись воедино, пытаются доказать, что и наши дети не хуже, а может быть, даже и лучше.

— Посмотрите, насколько дети талантливы, трудолюбивы и жизнерадостны! Физический порок еще ничего не значит. Они поют, танцуют, читают стихи, решают задачи и, самое главное, у них настолько развита сила воли, что не каждый взрослый может этим похвастать! — говорит Майя Мустопуло.

Действительно, я свидетель того, как Майя и ее десятилетний сын Исаак поют дуэтом. Голос у парнишки обворожительный. А когда с ним беседуешь, чувствуется детское остроумие. Да, с виду он не такой, какими мы привыкли видеть детей. Да, он не может полноценно двигаться, но даже это не мешает ему быть с тобой на равных во всех отношениях. Все дети, с которыми мне удалось познакомиться, — уникальные личности. Но как выяснилось, для многих взрослых это ничего не значит.

В прошлом году шестилетний мальчик Куаныш пошел в общеобразовательную школу. Окончил первый класс и уже готовился к новому учебному году. Но не тут-то было.

— Мой ребенок с диагнозом ДЦП каждый год должен проходить проверку в психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК). В прошлом году нам выдали справку, что он не годен для обучения в общеобразовательной школе, так как не усвоит программу, и должен получать уроки на дому, — рассказала мать Куаныша Мнаш Бекбергенова.

Несмотря на неутешительную справку и желая, чтобы ее ребенок мог общаться со сверстниками и учиться со всеми на равных, она отдала его в школу. На удивление там никто даже не заметил, что ребенок не такой, как все. Он учился, выполнял домашние задания, радовал свою учительницу и маму успехами. «Отличник учебы» — было написано в грамоте. Но заключение этого года удивило: мальчик годен к учебе лишь на дому. В школе, узнав о том, что у Куаныша детский церебральный паралич, решили, что таких им не надо, и теперь мальчика отчисляют.

— Они не обращают внимания на то, что он способный, что окончил первый класс с отличием. Им все равно, а нам больно, — всхлипывая, рассказывает мать Куаныша.

К сожалению, логику директора школы и специалистов из ПМПК понять сложно. Стереотипы о том, что все больные ДЦП имеют умственные отклонения, так скоро искоренить не удастся. Но все же нашему отделу образования и тем, кто ниже, не стоит забывать слова Президента страны Н. Назарбаева, который в своих Посланиях и речах всегда упоминает о возможности открытия в каждой общеобразовательной школе инклюзивных классов. А директора тем паче не имеют права этому препятствовать.

Выход есть

Тем не менее наши мамы не сдаются. В обществе зарегистрировано более 40 семей, которые имеют аналогичные проблемы и хотят для своих детей только счастья. Они читают научную литературу, ездят по всем направлениям в поисках специалистов, приглашают их в Тараз. По такому приглашению в городе уже более месяца находится Карлыгаш Темиркулова, которая разработала собственную методику лечебно-ключевой угловой грузовой гимнастики. Более восьми лет она помогает детям, больным церебральным параличом. По словам Карлыгаш Темиркуловой, поднять ребенка на ноги и научить самостоятельно за собой ухаживать сложно, но возможно. Для того чтобы дети раскрылись и поняли, для чего им это надо, необходимы ежедневные занятия. Сама она не может постоянно заниматься только с жамбылскими детьми, но готова обучить их родителей всему, что знает сама. Единственное условие — занятия должны проводиться коллективно. Это позволяет детям выйти из вечного одиночества и раскрыться. Но, по рассказам состоящих в обществе мам, подходящего помещения у них нет.

— Сейчас занятия проводятся в здании при школе № 12. Спасибо директору, не отвернулась. Но это временно, перед началом учебного года нам надо будет отсюда съехать. Мы не просим денег, не требуем сострадания. Дайте нам просто место и возможность помогать еще большему количеству детей, — сказала Майя Мустопуло.

Свою помощь в решении проблемы со зданием, правда, временно, предложил ректор Таразского инновационно-гуманитарного университета Ерболат Саурыков. Что будет дальше, время покажет. Но уже сегодня с уверенностью можно сказать, что за несколько лет существования общества «Батыл-Ана» мамы и их малыши добились огромных результатов. Дети с ДЦП явно отличаются от тех, что находятся в доме детей-инвалидов. Их нельзя назвать растениями — это личности, которые ежедневно работают над собой. И им нужна помощь.

Виктория САВЕЛЬЕВА,
фото автора