Семья с особенными детьми. Как родители, общество и государство могут помочь необычному ребёнку

Как родители, общество и государство могут помочь необычному ребёнку

В обществе продолжается обсуждение проекта Закона РК «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты РК по вопросам укрепления института семьи». Своим видением социального аспекта предлагаемых изменений поделилась руководитель общественного фонда «Я особенный!» и одноименного центра социальной адаптации и реабилитации детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра в Таразе Рашида Каримова.

Я сама — мама особенного ребенка, поэтому не понаслышке знаю, с какими проб­лемами сталкивается семья, в которой растут такие дети, особенно аутисты.

Сегодня государство оказывает ряд мер помощи детям с инвалидностью. Пособия выплачиваются и детям, и родителям по уходу за детьми. Законодательство должно развиваться, соответствовать реалиям дня. Так, в Трудовом кодексе РК предложено в рамках взаимодействия объединений работодателей и работников включить декларативную норму о возможности заключения коллективного договора о льготах и гарантиях родителям детей до трех лет, а также работникам, осуществляющим уход за больным членом семьи. Это справедливо. Но хотелось бы, чтобы государство больше прислушивалось к проблемам и нуждам родителей детей с аутизмом.

Первая проблема — это стигма, неприятие, стеснение в обществе, замалчивание всех вопросов, связанных с ребенком с таким диагнозом. Вторая — это сама постановка диагноза, куча бюрократических проволочек, которые необходимо выдержать для подтверждения аутизма.

В последнее время число детей с аутизмом растет по всему миру. И это можно наблюдать даже на примере нашей области. Если в 2015 году детей с официальным диагнозом «аутизм» в регионе было только 13, то сейчас областным центром психического здоровья их зарегистрировано 268. Но есть еще большая группа детей с задержкой психического и речевого развития, которым инвалидность не присваивается.

В 2018 году по инициативе нескольких активных родителей, в семьях которых росли дети с аутизмом, и предложению советника акима области по вопросам людей с инвалидностью Руслана Тулегенова мы открыли общественный фонд «Я особенный!» в помощь детям с аутизмом. Сейчас одноименный центр, помещение для которого мы арендуем, посещают 30 ребятишек, самому младшему из них четыре года. Обучение бесплатное, нас финансирует государство по социальному заказу. Занятия проводят 12 педагогов. Мы наладили связи с областной психолого-медико-педагогической комиссией, добились того, чтобы некоторые дети учились в обычных школах.

Фонд «Я особенный!» добился также, чтобы в районах при госпитализации детей с аутизмом на реабилитацию в цент­рах психического здоровья были открыты платные палаты для родителей, чтобы они могли находиться рядом со своими чадами, это способствует улучшению психологического состояния каждого ребенка.

Совместно с частным фондом Булата Утемуратова мы выступили координаторами открытия центра для обучения детей с аутизмом «Асыл Мирас». Совместно с респуб­ликанским научно-практическим центром, областным центром психического здоровья, управлением здравоохранения организовали обучение специалистов детской психиатрии, а при поликлиниках города и области открыты первичные службы психического здоровья, где медики могут диагностировать аутизм и расстройства аутистического спектра у детей на ранней стадии.

К сожалению, наш регион нельзя назвать насыщенным производствами и предложениями хороших рабочих мест. Родители детей с аутизмом — это порой представители неполных семей, а если семья полная, в лучшем случае только один из родителей может работать, а другой постоянно находится рядом с ребенком. Официально в Казахстане диагноз «аутизм» может поставить лишь врач-психиатр, и то через решение консилиума, определить ребенка затем на динамический учет, только потом подопечный получает инвалидность, а родитель может оформить на него пособие, получить разработку индивидуальной программы реабилитации. Но здесь мы опять сталкиваемся с проблемой, что считать реабилитацией, ведь это улучшение состояния здоровья ребенка, а аутизм — не болезнь, а состояние. Здесь лучше применить понятие абилитации — привить детям те навыки общения и коммуникации, социализации, которых у них нет. Получается, до семи лет ребенок обозначается как инвалид детства, после ему присваивается группа инвалидности, но, даже став совершеннолетним, он продолжает оставаться сильно зависимым от родителя. Поэтому родителям детей с аутизмом необходимо продолжать выплачивать пособие по уходу за нестандартным ребенком, давать детям первую группу инвалидности.

Недавно я побывала на двухдневной конференции «Школы адвокации» от ЮНЕСКО — тренинге для специалистов и родителей детей с аутизмом в Казахстане, где участникам рассказали, как эффективнее сотрудничать с госслужбами в плане помощи особенным семьям. Для улучшения качества жизни семей с детьми с аутистическими расстройствами сплоченно должны действовать такие ведомства, как управления образования и здравоохранения, координации занятости и социальных программ, а также все службы социальной защиты населения, общественные неправительственные организации.

Хотелось бы, чтобы наши педиатры, невропатологи, педагоги, психологи, социологи теснее сотрудничали, раньше выявляли отклонения и особенности в поведении детей. Было бы неплохо также на государственном уровне открыть горячую линию психологической помощи родителям особенных детей, где опытные специалисты круглосуточно оказывали бы консультации, как правильно, грамотно помочь своему ребенку, как оставаться с позитивным отношением к жизни, без внутреннего эмоционального выгорания.

Рашида КАРИМОВА,
руководитель общественного фонда «Я особенный!»