Прорыв в отечественной медицине
На базе клиники «Аксай» Казахского Национального медицинского университета имени С. Асфендиярова впервые в истории страны проходит уникальная процедура лечения детей от ахондроплазии — порока развития, который ведет к карликовости в детском возрасте. Синдром нередко характеризуется наличием стеноза позвоночника — патологического сужения его просвета.
На базе клиники «Аксай» 10 детей из Шымкента, Астаны, Алматинской, Северо-Казахстанской, Жетысуской и Атырауской областей с 10 марта получают инъекции нового препарата — восоритида (Воксзого, Voxzogo). Пациенты были отобраны консилиумом врачей. Клиника является первым и единственным центром в Казахстане, где проводится такое лечение. Первый курс рассчитан на один год. За это время, по словам врачей, конечности детей увеличатся в размере примерно на пять сантиметров.
— До сегодняшнего дня детям с карликовостью мы увеличивали рост путем проведения операций, наложения аппарата Илизарова, и кости увеличивались по 0,1 миллиметра в сутки. Это довольно серьезная операция, которая приводила к психологическому и физическому дискомфорту не только самих детей, но и родителей. Теперь мы ставим этот препарат только тем детям, у которых подтвержден этот ген, — отметил заведующий отделением детской ортопедии клиники «Аксай» Исамдун Харамов.
Данное генетическое заболевание встречается у одного из 22 тысяч новорожденных. В мире таких детей более 250 тысяч. Заболевание связывают с мутацией гена FGFR3, что приводит к потере способности длинных трубчатых костей расти в длину. В результате во взрослом возрасте рост может не превышать 125 сантиметров у женщин и 130 — у мужчин. Руки и ноги становятся короткими из-за недоразвития плечевой и бедренных костей. Сами кости становятся изогнутыми и бугристыми, подвергаясь дальнейшим деформациям. Происходит и искривление ног: они могут приобретать Х-образную или О-образную форму. Также встречается ограничение разгибания в локтевых и коленных суставах.
В Казахстане проживают более 200 детей с различными формами метафизарной дисплазии — нарушениями в строении костей, из них 40 — с ахондроплазией. 17 детям сделаны операции в Казахстане и странах ближнего зарубежья по удлинению верхних и нижних конечностей.
Препарат «Воксзого» впервые поставляется в РК и является единственным в мире лекарством для безоперационного лечения детей с ахондроплазией. Приобретение дорогостоящего препарата осуществлено в рамках благотворительной программы Фонда «Қазақстан халқына» по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями.
Известно, что сумма данного проекта, то есть годовой потребности 10 детей составляет 1,9 миллиона евро. По словам врачей, терапию необходимо проводить до окончания зоны роста костей нижних и верхних конечностей.
Первые инъекции ввели детям в отделении ортопедии клиники «Аксай» под контролем заведующего отделения детской ортопедии Исамдуна Харамова. Для врачей в клинике «Аксай» уже провели тренинг представители компании-производителя лекарства. Также обучение прошли участковые врачи по месту жительства детей. В дальнейшем уколы детям будут ставить в условиях стационаров поликлиник в городах их проживания.
Лечение пациентов будет продолжаться до остановки роста детей, то есть до закрытия зоны роста трубчатых костей. Это будет определять ортопед.
— Над доступностью лечения по ОСМС мы все вместе должны потрудиться, внести препарат и заболевание во все приказы, а главное — в список препаратов, закупаемых государством, — добавил Исамдун Харамов.
Всего с прошлого года Фонд «Қазақстан халқына» обеспечил лекарственными средствами 236 пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на сумму более 16,1 миллиарда тенге. Из них 230 — это пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, среди которых 204 ребенка.
По материалам Министерства здравоохранения РК подготовила
Карина МУРАТОВА
Комментарии закрыты.