В Фонде социального медицинского страхования рассказали, как производится амбулаторное лекарственное обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Если в 2018 году выдавались лекарства по девяти нозологиям, то в этом году перечень нозологий для бесплатного лекарственного обеспечения вырос до 26.
Орфанные заболевания - это редкие тяжелые болезни, которые несут угрозу для жизни или приводят к инвалидности. Ввиду невысокой распространенности их сложно диагностировать и вовремя начать лечение. Пациентам требуется дорогостоящее медикаментозное сопровождение.
- Министерством здравоохранения сейчас проводится оптимизация существующих государственных гарантий по лекарственному обеспечению граждан, в том числе с орфанными заболеваниями. Расширяется перечень как заболеваний, так и лекарственных препаратов по ним, - отметила руководитель службы лекарственного обеспечения ФСМС Жанат Жиренова.
Добавлены 84 лекарственных средства по 17 орфанным заболеваниям, включая острый лимфобластный лейкоз (понатиниб), врожденную генерализованную липодистрофию Берардинелли-Сейпа (метрелептин), спинальную мышечную атрофию (нусинерсен), нейробластому (изотретионин). Также добавлены новые лекарства для детей с редкими и фармакорезистентными формами эпилепсии (тетракозактид, этосуксимид, вигабатрин, сультиам, лакосамид, перампанел, фенитоин, зонисамид, стирипентол, клобазам), мышечной дистрофии Дюшенна (дефлазакорт).
Семь лет назад бесплатные лекарства стоимостью 3,8 миллиарда тенге получили только 1320 пациентов по девяти орфанным заболеваниям, входящим в перечень. А в прошлом году лекарствами обеспечены уже свыше 91 тысячи человек по 24 нозологиям на сумму 61,8 миллиарда тенге. На этот год запланированы препараты стоимостью 73,5 миллиарда тенге по 105 позициям для 103,7 тысячи пациентов с 26 орфанными заболеваниями.
В 2023 году на учете в Электронном регистре диспансерных больных состояли 117 тысяч больных орфанными заболеваниями. Из них 91,3 тысячи получили лекарственную терапию на амбулаторном уровне на общую сумму 61,8 миллиарда тенге, в том числе более 29 тысяч детей на сумму 32,3 миллиарда тенге.
По данным управлений здравоохранения по республике, за 2023 год самостоятельно на местном уровне по решению маслихатов для амбулаторного обеспечения 475 пациентов с орфанными заболеваниями было затрачено 18,4 миллиарда тенге.
В список наиболее высокозатратных орфанных заболеваний вошли мукополисахаридоз, спинальная мышечная атрофия, другие сфинголипидозы, мышечная дистрофия Дюшенна и острый лимфобластный лейкоз, а также хронический миелоидный лейкоз.
Средние затраты на амбулаторном уровне на одного больного в год (на примере 2023 года) с мукополисахаридозом составили более 107,5 миллиона тенге, со спинальной мышечной атрофией - 103,7 миллиона тенге, с другими сфинголипидозами (болезнь Гоше, болезнь Фабри) - 46 миллионов тенге, с мышечной дистрофией - 24 миллиона тенге, с острым лимфобластным лейкозом и хроническим миелоидным лейкозом - 17,8 миллиона тенге.
Таким образом, Правительство и Министерство здравоохранения РК предпринимают шаги для обеспечения более широкого спектра лечения и поддержки таких пациентов. Улучшение процессов лекарственного обеспечения может способствовать более ранней диагностике и своевременному эффективному лечению, а также повышению осведомленности как медицинских работников, так и населения о наличии и особенностях редких заболеваний.
Подготовила Карина МУРАТОВА
